8 năm trước, tôi từng chìm trong cảm giác tuyệt vọng, nghĩ rằng mình và con bé sẽ không bao giờ có từ tương lai. 6 tuần sau khi sinh con, tôi nhận được giấy xét nghiệm Karyo type xác nhận con gái bé bỏng của tôi mang 3 nhiễm sắc thể số 21 (nguyên nhân gây ra hội chứng Down).
Từ đó, tôi tự chăm sóc con, tự vực tinh thần của chính mình đi qua những ngày chìm trong nước mắt vì tuyệt vọng, và tự tìm hiểu tất cả những gì tôi có thể hiểu về hội chứng Down. Đó là một hành trình dài, khó khăn và không thể quên.
Cũng chính trong hành trình này, tôi gặp được những gia đình có hoàn cảnh giống mình, tôi tìm được những lời an ủi chân thành nhất, những kinh nghiệm thực tế trong việc chăm sóc con, và thấy “những trẻ VIP” (trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt) như con tôi vẫn đang từng ngày lớn lên, tiến bộ mỗi ngày…
Người mẹ đầy lo lắng trong tôi dần dần lạc quan hơn.
Hôm nay, con gái bé bỏng của tôi tròn 8 tuổi, đang học lớp 2 một trường công lập và được bạn bè yêu mến. Con đã biết đọc, làm toán, múa, hát… cùng các bạn, phụ mẹ làm việc nhà và là một cô bé cực kỳ tình cảm. Mỗi ngày một chút, con tiến lên, chậm thôi, nhưng vẫn là đang lớn lên từng ngày bên cạnh tôi.
“Lớn lên các con sẽ làm việc gì?” luôn là đề tài nóng hổi của nhóm các gia đình như tôi. Trong quá trình chăm sóc, dạy dỗ và cùng lớn lên với con gái mình, tôi nghĩ tôi đã tìm được câu trả lời phù hợp.
Trong một lần đưa con gái đi chơi ở cung Gyeongbokgung – Hàn Quốc, khi trông thấy một em bé đang khóc, con gái tôi đã ngay lập tức tiến đến, ngồi xuống và đưa tay vỗ vỗ lên vai em bé, dùng tiếng Việt nói “Ôi, em bé ngoan, em bé nín nín đi nào” dù không biết em bé kia có hiểu được tiếng của mình không. Chính hình ảnh đó khiến trong tôi lóe lên một ý tưởng.
Khoa học đã chỉ ra, những người mang 3 nhiễm sắc thể số 21 là những người giàu tình cảm, yêu thương mọi người một cách vô điều kiện và hồn nhiên. Và giữa thế giới rộng lớn với rất nhiều doanh nhân, nhà lãnh đạo, nhà khoa học, một tâm hồn yêu thương thuần khiết phải chăng là một mảnh ghép hoàn hảo.
Ở đó, với trái tim yêu thương và cho đi vô điều kiện, cùng với khả năng “xóa dữ liệu”, nguồn năng lượng trong lành này thực sự có thể là một kho báu của thế giới.
Phải chăng con sẽ dùng tâm hồn và trái tim thuần khiết đó để xoa dịu những trái tim đau khổ, tưới mát những tâm hồn đang chơi vơi, hay đơn giản là dang rộng vòng tay cho những ai cần một cái ôm để tiếp thêm sức lực trong chặng đua cuộc đời đầy vất vả?
Tôi biết đứa con có hội chứng Down của tôi sẽ luôn có thể cho đi nụ cười, vòng tay, lời ủi an, sự lắng nghe, tình yêu thương của con mà không cần đáp lại. Đó phải chăng sẽ là một “công việc” đầy ý nghĩa mà xã hội đã sắp đặt sẵn?
Hai mẹ con tôi vẫn đang tiếp tục hành trình với một mục tiêu, một định hướng khá rõ ràng. Còn bây giờ, tôi đi dò bài cho con đây.
Ngày nay Nhà nước đã có nhiều chính sách hỗ trợ đối với người khuyết tật, đặc biệt là trẻ em. Về phía xã hội cũng đã có nhiều hội nhóm được thành lập để hỗ trợ, chia sẻ và đồng hành cùng nhau trong hành trình nuôi dạy trẻ em khuyết tật.
Từ trải nghiệm của mình, tôi cũng đang ấp ủ một chương trình hỗ trợ dành riêng cho các gia đình có em bé sơ sinh có hội chứng Down. Đây là khoảng thời gian đặc biệt khó khăn, với mọi gia đình, mọi người mẹ.
Tôi từng thấy một người mẹ trầm cảm nặng dẫn đến mất sữa, khi biết đứa con bé bỏng vừa chào đời của mình mắc hội chứng Down. Vì vậy, tôi muốn được là người đồng hành cùng các chị em trong giai đoạn quan trọng này.
Tôi muốn được chia sẻ kinh nghiệm và những gì mình đã trải qua với các gia đình/chị em sắp sinh hoặc vừa sinh, như một lời an ủi dịu dàng nhất, với hy vọng phần nào đó giúp cho những người mẹ cảm thấy yên lòng và sẽ tự tin hơn về tương lai phía trước.
Nếu bạn đọc được bài viết này của tôi, và bạn biết ở đâu đó có ai cần, xin chia sẻ và gửi đến họ thông tin của tôi.
Tại Östermalm, khu dân cư đắt đỏ của thủ đô Stockholm, những chiếc du thuyền đỗ sát bến cảng. Trên đại lộ Strandvägen, các cửa hàng thời trang cao cấp nằm xen lẫn những bất động sản giá trị cao. Dù vậy, người dân hiếm khi bàn tán về tài khoản hay mức lương.
Lola Akinmade Åkerström, người viết sách về văn hóa Bắc Âu, cho biết tại Thụy Điển, tiền bạc là chủ đề nhạy cảm. "Việc khoe khoang sự giàu có hay hỏi về mức lương bị xem là cấm kỵ. Nhiều người thấy thoải mái hơn khi nói về đời sống cá nhân thay vì tài chính", bà nói.
Điều này xuất phát từ Jantelagen (Luật Jante) - khái niệm từ cuốn tiểu thuyết xuất bản năm 1933 của nhà văn Aksel Sandemose. Quy tắc này quy định không ai nên nghĩ rằng mình đặc biệt hoặc giỏi hơn người khác. Tư tưởng này đã tồn tại nhiều thế kỷ trong các cộng đồng nông thôn Bắc Âu để duy trì sự bình đẳng.
Nếu Jantelagen là "bộ luật" ứng xử với cộng đồng, thì Lagom chính là kim chỉ nam cho đời sống cá nhân của người dân Thụy Điển. Lagom có nghĩa là "chỉ vừa đủ". Triết lý này hướng đến sự cân bằng: làm việc vừa đủ, tiêu dùng vừa đủ. Việc phô trương vật chất bị coi là phá vỡ sự khiêm tốn của Jantelagen và sự vừa vặn của Lagom.
Sự kín tiếng của người Thụy Điển dễ khiến du khách lầm tưởng về sự thịnh vượng của họ. Theo dữ liệu từ Quỹ Tiền tệ Quốc tế (IMF) năm 2024, GDP bình quân đầu người của Thụy Điển đạt 57.125 USD. Quốc gia này đứng thứ 4 toàn cầu về Chỉ số Hạnh phúc Thế giới.
Người Thụy Điển không cần siêu xe để chứng minh sự thành công bởi phúc lợi xã hội, y tế và giáo dục của họ vốn đã ở mức cao. Quốc gia Bắc Âu này còn được ví như "Thung lũng Silicon của châu Âu" với mật độ tỷ phú cao kỷ lục.
Thống kê từ Forbes cho thấy quốc gia 10 triệu dân này có hơn 40 tỷ phú USD. Trung bình cứ một triệu dân Thụy Điển có khoảng 4 tỷ phú, cao gấp đôi tỷ lệ của Mỹ. Các tập đoàn như IKEA, H&M, Spotify hay Skype đều khởi nguồn từ đây. Dù vậy, các nhà sáng lập và giới tỷ phú Thụy Điển vẫn tự đi siêu thị, đạp xe đi làm và mặc đồ không in logo. Họ coi việc phô diễn tài sản là thiếu tinh tế.
Tuy nhiên, trong thời đại mạng xã hội, quy tắc này bắt đầu thay đổi. Nicole Falciani, một người hoạt động trên mạng xã hội tại Stockholm, thường công khai thu nhập từ các chiến dịch quảng cáo. "Nếu bạn làm việc và đạt được kết quả, bạn có quyền tự hào về nó", Falciani cho biết. Cô nói Jantelagen đang kìm hãm sự sáng tạo và ngăn cản các cuộc thảo luận cởi mở về tài chính.
Phó giáo sư Cornelius Cappelen tại Đại học Bergen cho biết mạng xã hội đã biến việc phô diễn lối sống thành một giá trị mới, đối chọi với truyền thống. Dù vậy, đối với phần lớn người dân, sự khiêm tốn vẫn là trụ cột xã hội.
Natalia Irribara, người Chile sống tại Stockholm, cho biết ở quê hương cô, thành công luôn đi kèm sự phô trương. "Ở đây, sự khiêm tốn khiến giá trị vật chất trở nên nhẹ nhàng hơn. Bạn không cảm thấy bị áp lực phải chạy theo người khác", cô nói.
Giữa những đô thị đang vươn mình mạnh mẽ, vẫn còn đó những "gờ cao" vô cảm tại các công trình công cộng đang tước đi quyền được hòa nhập cơ bản nhất của hàng triệu người khuyết tật.
Dù Luật Người khuyết tật, quy chuẩn xây dựng về tiếp cận đã có hiệu lực từ lâu, việc thực thi các quy chuẩn kỹ thuật quốc gia về xây dựng công trình đảm bảo người khuyết tật tiếp cận vẫn chưa thực sự hiệu quả.
Dạo quanh các tuyến phố chính của nơi tôi đang ở hay thậm chí là các trụ sở cơ quan hành chính, không khó để bắt gặp những hình ảnh trớ trêu. Một vỉa hè được lát đá hoa cương sang trọng nhưng lại thiếu đường dốc cho xe lăn, hay có đường lên nhưng không có đường xuống, gờ cao, khoảng cách xa không đúng quy chuẩn.
Một nhà vệ sinh công cộng gắn mác "hiện đại" nhưng lối vào lại hẹp hơn bề ngang một chiếc xe lăn tiêu chuẩn, không có đường lên cho người khuyết tật.
Một người khuyết tật vận động có thể phải luôn nhìn trước ngó sau nhờ người khiêng xe lăn khi đến trụ sở UBND phường xã, hay đi bệnh viện. Lúc đó, họ cảm giác mình như một gánh nặng. Chỉ một cái gờ xi măng nhỏ thôi cũng đủ để ngăn bước chân người khuyết tật vận động với thế giới bên ngoài.
Ngay đường lên cho người khuyết tật lại có một rãnh sâu thoát nước
Ở các công trình công cộng hiện còn tồn tại nhiều vấn đề về thiết kế, ngăn cản người khuyết tật vận động hòa nhập. Đó là đường dốc siêu dốc: có những công trình xây đường dốc cho xe lăn với độ dốc lên đến 300 hoặc 450. Đây không phải là lối đi, đây là một "cái bẫy" nguy hiểm. Theo quy chuẩn, độ dốc lý tưởng phải là 1/12.
Vỉa hè bị chiếm: Ngay cả khi vỉa hè có lối lên xuống thì việc hàng quán, xe máy bủa vây đã biến những nỗ lực tiếp cận này trở nên vô nghĩa.
Còn với hệ thống giao thông công cộng, xe buýt sàn thấp vẫn là một khái niệm xa xỉ tại nhiều tỉnh thành.
Việc thiếu vắng các hạng mục tiếp cận vật lý không đơn thuần là thiếu một lối đi. Khi thiết kế một công trình công cộng mà quên đi người khuyết tật, chúng ta đã vô tình gạt họ ra khỏi đời sống xã hội, tước đi quyền tự lập của họ.
Cần phải khẳng định mạnh mẽ rằng: Tiếp cận vật lý là quyền, không phải là sự ban ơn. Người khuyết tật có quyền được đi học, đi làm, đi khám bệnh và hưởng thụ văn hóa mà không cần phải phụ thuộc hoàn toàn vào sự giúp đỡ của người khác.
Một xã hội văn minh là một xã hội mà ở đó người yếu thế nhất vẫn có thể di chuyển tự do. Các địa phương cần có chế tài nghiêm khắc hơn đối với các công trình công cộng không tuân thủ quy chuẩn tiếp cận. Đã đến lúc các kiến trúc sư, các nhà thầu xây dựng và cơ quan quản lý phải đặt mình vào vị trí của người ngồi xe lăn trước khi đặt viên gạch đầu tiên.
Đừng để những "gờ nhỏ" tiếp tục ngăn cản những khát vọng lớn. Một lối đi bằng phẳng, một tay vịn đúng tầm, một thang máy có chữ nổi... không chỉ là những khối bê tông, sắt thép. Đó là sự thấu cảm, là sự công bằng và là thước đo lòng nhân ái của một cộng đồng.
Mong rằng, đã đến lúc chúng ta đo lường sự phát triển bằng nụ cười tự tin của người khuyết tật khi họ có thể tự mình lăn bánh vào những không gian công cộng.
Tháng 3/2024, CEO kiêm nhà sáng lập Nvidia - Jensen Huang gửi một thông điệp tới sinh viên Đại học Stanford: "Tôi mong các bạn nếm đủ nỗi đau và sự khổ cực".
Ông cho biết sự vĩ đại không đến từ trí thông minh, mà bắt nguồn từ tính cách được rèn luyện qua thử thách. Theo ông, tấm bằng đại học không phải là tấm vé đảm bảo cho thành công. Người đứng đầu một trong những công ty công nghệ lớn nhất thế giới thường tìm kiếm sự kiên cường, bền bỉ và quyết tâm ở ứng viên. Ông khuyên các nhà tuyển dụng nên đánh giá động lực và tư duy vượt khó của ứng viên thay vì chỉ nhìn vào danh tiếng trường đại học.
Jensen Huang cho rằng "người có kỳ vọng cao thường có khả năng phục hồi (sau thất bại) thấp". Trong khi đó khả năng phục hồi lại đóng vai trò lớn trong thành công. "Tôi không biết làm thế nào để dạy các bạn điều đó ngoại trừ hy vọng các bạn phải trải qua đau khổ", CEO Nvidia nói với các sinh viên.
Tại công ty, Jensen Huang thường dùng cụm từ "đau đớn và khổ cực" để rèn bản lĩnh nhân viên. Năm 2011, ông từng chia sẻ quan điểm tương tự tại Stanford, cho biết việc không dám chấp nhận thất bại sẽ triệt tiêu năng lực đổi mới.
Tuổi thơ gian khó
Quan điểm này xuất phát từ con đường sự nghiệp nhiều chông gai của Jensen Huang. Sinh năm 1963 tại Đài Loan, ông chuyển đến sống ở Thái Lan trước khi đến Mỹ năm 9 tuổi. Việc gia đình tìm kiếm cơ hội sống ở một môi trường mới đẩy ông vào nhiều tình huống bất định.
Tuổi thiếu niên của vị tỷ phú gắn liền với những thử thách thể chất và tinh thần. Khi học trường công lập ở Kentucky, mỗi ngày ông phải đi bộ qua một cây cầu treo thiếu an toàn để đến lớp. Trên tờ The New Yorker, ông kể từng đối mặt với nạn phân biệt chủng tộc, bị đe dọa thể chất và thậm chí bị bạn học đẩy khỏi cầu.
Công việc đầu đời của ông là rửa bát và dọn dẹp tại nhà hàng Denny's. Ông kể luôn làm việc với kỷ luật khắt khe. Dù ở vị trí rửa bát hay khi đã trở thành Giám đốc điều hành, ông luôn nỗ lực làm việc ở mức độ cao nhất.
Cũng tại nhà hàng Denny's, ông cùng Chris Malachowsky và Curtis Priem lên ý tưởng thành lập Nvidia - công ty công nghệ có mức vốn hóa hàng nghìn tỷ USD hiện nay. Sự tương phản giữa thành công hiện tại và quá khứ cơ cực là nền tảng cho lời khuyên của ông.
Triết lý từ áp lực
Quan điểm trọng sự kiên cường của CEO Nvidia tương đồng với châm ngôn tuyển dụng "PHD" (Poor, Hungry and Driven - Nghèo khó, Khát khao và Quyết tâm) nổi tiếng tại Phố Wall. Cả hai triết lý đều đánh giá cao động lực khao khát vươn lên hơn là thành tích học tập. Ứng viên từng vượt qua nghịch cảnh thường sở hữu tinh thần chiến đấu và sức chịu đựng cao trong môi trường kinh doanh khốc liệt.
Thử thách giúp con người gia tăng sự đồng cảm, xây dựng trí tuệ cảm xúc và thấu hiểu người khác. Từ đó, họ hình thành tư duy đa chiều, biết cách phân định ưu tiên và ra quyết định trong hoàn cảnh mơ hồ.
Góc nhìn của Jensen Huang đi ngược lại với kỳ vọng của những nền giáo dục tinh hoa - nơi thường bao bọc sinh viên bằng mạng lưới quan hệ và sự ổn định. Ông cho rằng, với người trẻ lớn lên trong nhung lụa, rủi ro lớn nhất không nằm ở tài năng, mà nằm ở việc thiếu kinh nghiệm xử lý cuộc khủng hoảng kéo dài.
Hạ thấp kỳ vọng và nếm trải khó khăn từ sớm đóng vai trò quan trọng, giúp người trẻ rèn luyện sức chịu đựng khi thực tế không đi đúng như kế hoạch ban đầu.